ANENCEFALIA

ANENCEFALIA: Aliviar o sofrimento sim, matar o paciente não
Por Rodolfo Acatauassú Nunes e Paulo Silveira Martins Leão Júnior.

A anencefalia é proveniente de um defeito de fechamento da parte anterior do tubo neural, que ocorre entre a terceira e quarta semanas de gravidez. As suas principais características são a falta de desenvolvimento da calota craniana, couro cabeludo e, principalmente, o comprometimento da parte anterior do encéfalo que origina os hemisférios cerebrais. As porções média e posterior do encéfalo podem ter grau variado de desenvolvimento, chegando a permitir que essas crianças respirem espontaneamente, chorem, deglutam, façam expressões faciais, movimentem os membros e respondam a estímulos nocivos. Mesmo sem embasamento, alguns tentam definir a criança com anencefalia como em morte encefálica, mas o simples fato dela respirar espontaneamente, comprova a presença de um tronco encefálico funcionante e descarta completamente esta possibilidade. Embora a maioria dessas crianças venha a falecer horas ou alguns dias após o parto, uma pequena parcela recebe alta hospitalar para o convívio com a família, que pode durar alguns meses. No normalmente curto período de sua vida, essas crianças podem receber o amor e carinho de seus pais, avós e irmãos, serem registradas civilmente e, uma vez falecidas, sepultadas dignamente. Todos esses previsíveis eventos devem ser alvo de preparo específico, estando incluídos no rol dos cuidados paliativos, comuns a todas as afecções letais. De nosso conhecimento, o máximo registrado na literatura em termos de sobrevida na anencefalia foi de um ano e dois meses, embora um autor argentino refira genericamente que algumas dessas crianças poderiam atingir vários anos. De qualquer forma, não é verdadeira a afirmação, utilizada habitualmente como tentativa de descaracterizar o enquadramento como aborto, de que a vida extra-uterina na anencefalia é absolutamente inviável e de que todas essas crianças morram logo após o parto. Um outro aspecto a ser aprofundado é a possibilidade dessas crianças, por um mecanismo de neuroplasticidade, experimentarem sensações ou uma forma de consciência primitiva. Foi justamente esta possibilidade que levou ao Conselho de Ética da Associação Médica Americana, em 1995, a retroceder quanto à retirada de órgãos de crianças com Anencefalia, exigindo a verificação da morte encefálica aplicáveis às pessoas em geral. O referido Conselho exortou a comunidade científica a realizar mais estudos que possibilitassem melhor atenção e cuidados à criança com anencefalia e seus familiares, postura que permanece até hoje. No mesmo sentido posicionou-se o Comitê Nacional de Bioética da Itália, afirmando que : “O anencéfalo é uma pessoa vivente e a reduzida expectativa de vida não limita os seus direitos e a sua dignidade”. Esta preocupação foi também recentemente enfatizada por ocasião da publicação na literatura médica internacional, em 2004, do primeiro caso de Ressonância Nuclear Magnética em recém nascido com anencefalia. Talvez, através de estudos neurofisiológicos mais aprofundados, com tecnologia atual, seja possível explicar alguns relatos de mães que descrevem um certo grau de interação com seus filhos portadores de anencefalia, e que vêm classicamente sendo atribuídos a meros reflexos. Alguns desses relatos podem mesmo surpreender, como o de uma mãe que referiu que durante a gravidez o bebê respondia a uma compressão manual uterina feita por ela movimentando-se sistematicamente do mesmo lado, mas não respondia quando a compressão era feita pelo pai. Em outro relato, foi observado pela mesma mãe, após o nascimento, a normalização de parâmetros vitais monitorizados de sua filha na incubadora, quando ela dirigia-se a ela acariciando-a, mas não quando isso era feito por outras pessoas.
Anterior Próxima 

VIDA